Déploiement en cours
Univers SED est une nouvelle ASBL belge dédiée au syndrome d'Ehlers-Danlos (SED). Notre site est en phase active de déploiement, mais vous pouvez déjà nous suivre et rejoindre le mouvement.
Bienvenue · Welkom · Willkommen · Welcome
Chaque jour, une nouvelle pierre à l'édifice.
Un grand projet solidaire voit le jour à l'échelle nationale : je lance officiellement une nouvelle ASBL belge dédiée au syndrome d'Ehlers-Danlos !
Le SED est une maladie génétique rare, complexe et invisible. En Belgique, les patients font face à un parcours du combattant : errance médicale, manque de reconnaissance et suivi inadapté.
Que ce soit en Flandre, à Bruxelles ou en Wallonie, la détresse reste la même.
Se battre pour la reconnaissance officielle de la maladie auprès des institutions et du corps médical belge.
Renforcer et adapter le suivi médical et thérapeutique des patients pour améliorer leur qualité de vie.
Briser l'isolement à l'échelle nationale en unissant nos forces.
Nous cherchons à entrer en contact avec :
Vous êtes concerné ou intéressé ? Envoyez-nous un message privé sur nos réseaux.
Partagez ce message au maximum pour faire vibrer ce projet des quatre coins du pays.
Ensemble, faisons entendre notre voix en Belgique !